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爱心种子 生命接力——福建省造血干细胞捐献工作情况
文章来源:省造血干细胞捐献者资料库管理中心时间:2019-11-20

福建省的造血干细胞捐献工作始于2003年,2004年实现首例捐献,2006年正式成立造血干细胞捐献者资料库管理中心,核定编制4人,为省红十字会直属正处级事业单位,2017年12月加挂“省人体器官捐献管理中心”牌子,经费财政核拨。中心现有专兼职工作人员7人,定点采集医院3家,移植医院4家,其中2家是采集/移植双定点医院。截至目前,福建已实现入库近8万人份,为患者提供配型检索初筛2.2万多人次,成功捐献造血干细胞226人,其中3人代表国家首次向德国、泰国、以色列捐献造血干细胞。


一、夯实一个基础,抓好志愿捐献者入库工作

志愿者招募入库是造血干细胞捐献工作的第一环节,入库质量影响整体库容质量。我们主要围绕两个方面进行:一个是采样工作日常化,一个是志愿招募多样化。

一是采样工作日常化。长期以来,我省坚持在无偿献血人群中招募志愿捐献者,由各地红十字会与当地血站/医疗机构合作,设置固定造血干细胞入库采样点,只要市民有捐献意愿,就可以到血站、献血车或医院采样,进一步为志愿者提供便利。在入库环节上,我们坚持一宣传动员、二志愿报名、三抽取血样的“三步走”模式,突出入库前的宣传教育,让志愿捐献者真正理解“三个尊重”,即“尊重科学——捐献无损健康”、“尊重生命——履行救人生命承诺”、“尊重自己——对自己负责”。从近几年国家管理中心公布的随访质控结果显示,我省的入库志愿者资料的质量逐年提升,联系困难志愿者比例逐年下降。

二是志愿招募多样化。为了让更多的人了解捐献常识,积极主动地加入到捐献造血干细胞志愿者队伍中来,我省采取多种形式,扩大影响,带动入库,通过在高校、机关和企事业单位开展形式多样的招募活动,以典型带动引导身边意向人群入库。

今年3月我省首位在读女研究生小念在捐献造血干细胞后,将自身捐献造血干细胞的心路历程写成科普文章,在个人微信公众号上推出,该文章一路“走红”,阅读量激增,引发多家媒体转载并做后续报道,中华骨髓库官方微信、微博也“双线”转发。其所在学校就以此为契机,结合学雷锋活动,组织师生开展了形式多样的主题招募宣传。活动中小念也到现场讲述捐献经过,这位集才华、颜值和爱心同时在线的女研究生,用行动告诉大家她很好,并以身示范号召全校师生加入自愿捐献造血干细胞行列。福州大学借此成立高校捐献造血干细胞志愿服务队,今年该校招募入库近300人份。

中心和各地市红十字会还结合各类活动开展主题招募,如:邀请成功造血干细胞捐献者和医院、血站专家分别讲述自己捐献后的切身感受和捐献的基本常识,选派工作人员或志愿服务队成员深入高校、地市工作站,为专职工作人员和志愿者骨干进行造血干细胞捐献知识宣讲;通过由爱心人士讲爱心的现身说法,达到用爱心呵护爱心、用爱心传递爱心的目的,进一步打消人们的入库疑虑。

截止目前,福建造血干细胞捐献者资料库累计库容量达到79732人份。从2003年开始入库起,每年都按照国家管理中心的入库任务要求稳步入库,并以文件形式分解下达至各设区市,各地再根据自身实际分解至(区、县),全省上下形成层层抓落实,人人抓落实的良好局面。   


二、把握两个关键,加强捐献流程管理与服务

为临床提供造血干细胞是一个系统工程,需要国家管理中心、省级分库、实验室、采集/移植医院的统筹协调和通力合作。我省在捐献服务过程中,以“以供者为本,为患者服务”的双向服务理念,增强服务意识、提高服务质量,加快检索配型各个工作流程。

(一)严格流程管理

一是全程全质量控制。围绕提高工作质量和效率,在规范业务流程管理上下功夫,明确宗旨、职责和使命,依法、依章、因地制宜的实施做好造血干细胞捐献宣传动员、报名登记、数据管理,努力吃透国家管理中心的管理规定,把实践中形成的好做法、好经验以制度的形式固定下来、部署下去。中心以全程质量控制为要求,对志愿者组织征募、HLA分型检测、个人资料录入传输、捐献服务等工作环节作出具体规定,从入库招募到捐献动员再到跟踪随访,做到每个流程都有专人管控,但凡工作中出现的情况和问题,都能及时协调、落实解决。在全省全质量控制上,我们基于国家要求,在流程动员时效上提出了适合我省的时限要求,即初配检索要求当天回复,再动员、高分辨要求各5个工作日内回复,体检要求在15个工作日内完成体检并出具报告,采集要求收到移植计划5个工作日内联系确认移植计划并办理保险申请,通过时效控制,进一步缩短捐献流程,为患者争取更多有效移植时间,避免因供者原因影响移植进度。基于对流程的管控,整体工作效率得到提升。今年初,我省突然接到国家管理中心来电,告知有志愿者临捐反悔,而患者已进仓清髓,生命危在旦夕,需要紧急动员我省莆田市志愿者向发斌。我们接到通知后立即联系了莆田市红十字会,由地市直接动员,关键时刻,小向站了出来,义无反顾地在危急时刻伸出援手捐献造血干细胞,为患者加急进行生命速递,三天内完成所有准备工作,创造了我省乃至全国捐献史上的“最快速度”。

二是事权下放,构建联动机制。从入库开始到宣传动员再到后期供者捐献等工作都移交各市红十字会。各设区市红十字会把好样品和入库资料信息的完整与统一,合作基因公司为入库样品HLA分型质控实验室,监管全省各设区市红十字会采集样品质量;合作医院承担着全部入院后的采集捐献工作,负责解决捐献中出现的医学问题;各市红十字会捐献造血干细胞志愿服务队参与各个环节的服务工作。由于事权下放,各市红十字会参与捐献服务意识明显增强,与志愿者及捐献者联系更加紧密,各市采样工作任务按时完成,入库质量明显提高,捐献数量得到显著增长。事权下放增进了工作交流和联系,增强了各市参与捐献服务的意识,有力地推动了造血干细胞捐献工作健康持续发展。

(二)提升捐献服务

一是做好全流程服务保障。造血干细胞捐献工作流程和环节较多,涉及面广、动员线长,建立一套相应的、完善的服务体系,是保持工作顺畅运转的重要保证。在从初筛联系到完成采集捐献的3-6个月的时间这段时间里,中心和各设区市红十字会始终保持与志愿捐献者联系,耐心答疑解惑,帮助其做好家人思想工作;主动与其单位做好沟通协调,协助其做好请假、调休等事宜;积极与采集医院协调,为其安排合适的采集时间,做好各项采集前的准备工作。每一例捐献福建省红十字会领导和中心主任都亲临医院慰问,给捐献者送去鲜花、纪念品。捐献者住院期间,各级红十字会均派专人全程陪同志愿者前往医院,随时为其协调解决难题,并组织成功捐献者现身说法,缓解捐献者的紧张情绪,大大提高了捐献成功率。

二是注重人文关怀激励。注重每一例捐献者的人文关怀,充分尊重捐献者主体地位,与捐献者真诚沟通,营造隆重热烈又不失温馨舒适的服务环境,入库时耐心讲解消除顾虑,捐献时全程陪同缓解压力,让捐献者切实感受拯救生命的光荣感、家庭般的归属感。树立“保护捐献者就是保护患者”的理念,让捐献者切实感受拯救生命的光荣感、家庭般的归属感。在表彰激励上,中心定期联合省卫健委和省献血办结合“献血者日”活动对进行联合表彰,各级红会还积极帮助捐献者在捐献成功后申报各类荣誉。据不完全统计,全省捐献者已获得县级以上荣誉约200人次,不少人更是荣获中国好人、道德模范、感动人物、五四青年奖章、三八红旗手等表彰称号。全省各级红十字会还将生活困难的捐献者家庭列入重点慰问和救助对象,结合博爱送万家和送温暖等入户慰问。中心累计为5名困难捐献者申请省红十字会博爱工程基金救助3.8万元。通过关怀让捐献者感受到礼遇和尊重,彰显人文关怀。

截止2019年5月,全省累计实现造血干细胞捐献226例,各设区市实现捐献全覆盖。从第1例到第100例,我们用了10年,从第100例到200例,用了5年,用时缩减50%。虽然与国内大库容省份相比我们的捐献速度和捐献量不是最快最多,但福建的稳扎稳打、敢拼会赢精神会再次刷新下个百例捐献时间。


三、突出三个着力点,提升工作能力和水平

(一)多措并举抓好社会宣传

一是构建立体式宣传格局。通过多渠道、多媒体、多平台发布,针对不同受众需求,引导市县级红十字会共同联动,以点带面实现造血干细胞捐献宣传全面覆盖,如:2014年4月,已为3岁血液病女孩捐献过造血干细胞的厦门市早教教师杨一林,再次为远在德国的女童二次捐献造血干细胞,由此成为中国首次向德国输送造血干细胞,中心与厦门市红十字会联合召开新闻发布会,联动助推,持续宣传,这份跨越欧亚大陆的生命礼物引发了社会媒体的广泛关注,该捐献还被票选成为当年感动两岸十大事件。这位年轻的基层幼教工作者也因此荣获厦门市五四青年奖章、全国百名“向上向善好青年” 称号。二是开展典型宣传。每位捐献者都有其独特的故事和亮点,在宣传上我们主动推进典型,开展典型宣传。莆田市的中学教师黄仙永,他几十年如一日驻扎海岛任教。先后在2014年和2016年捐献造血干细胞和淋巴细胞,其摆渡人生和爱心捐献让人动容。当年莆田市为他举行了隆重的欢送仪式,时任副市长张丽冰也出席为其加油点点赞,黄老师是莆田市捐献造血干细胞的教师第一人,他先后获得“福建省最美乡村教师”、“福建省向上向善好青年”、“福建青年“五四”奖章标兵”等荣誉称号,捐献事迹还通过道德讲堂进行巡回宣讲。今年,我省龙岩市的一对姐弟,同时和一名患者配型成功,而且是全相合,直到我们的工作人员打电话通知他们,两人才知道对方都是中华骨髓库的志愿捐献者,因只能有一人实现捐献,所以两人平时除了工作,姐弟俩下班就在一起谈论造血干细胞,经过4个多月的较劲,姐姐成功PK掉了年轻的弟弟,完成捐献。这个案例得到媒体的大量关注报道。三是用好宣传队伍。发挥新闻传播志愿者的宣传优势,加强与涵盖省级主要电视、报纸、网络媒体的红十字会新闻传播志愿者服务队的沟通联系,日常中每有捐献或者宣传活动,我们都主动提供新闻稿,与记者们进行互动,交流新闻点,通过典型人物和典型事迹宣传,树立榜样,鼓舞民众,动员更多的人加入到捐献志愿者的行列。四是抓住重要节点。每年5.8红十字日、无偿献血者日、捐献者日等节点举办各类主题活动,加大科普知识宣传力度。如:我省以50例捐献为契机,与《海峡都市报》《东南快报》合作进行专版报道、制作纪念邮册、纪念封、工作纪实画册;在100例捐献的时候,举办了专场宣传活动暨供患见面会;在200例捐献的时候结合5.8红十字日宣传,举办公益晚会,通过展现造血干细胞捐献者们当下生活的健康状态,促进全省捐献者欢聚一堂,共叙友情,并以此感恩志愿者,感恩社会,弘扬红十字精神,鼓励和引导社会各界积极参与造血干细胞捐献工作。义核心价值观,营造全社会关注造血干细胞捐献工作的社会氛围。五是扩大宣传覆盖。运用各种媒介增加宣传曝光度,如:在微信朋友圈中投放捐献知识广告,在公交车车身投放造血干细胞捐献知识,开展微信线上有奖征文活动,和电视台合作拍摄宣传专题片,以及定制各类宣传品等等,引导捐献者在保护隐私前提下,开展即时宣传,通过官方微信公众号、朋友圈、微博、博客等方式,向广大群众讲述自己的故事,营造全民参与和关注造血干细胞捐献的良好氛围。

(二) 开展业务培训和志愿服务

一是用心推动志愿服务。我省是2008年成立“捐献造血干细胞志愿服务队,成立以来,一方面组织全省捐献者赴省内外学习考察和参与社会活动,促进交流,增进感情,共组织捐献者举办省内联谊活动6次,并组织赴浙江、安徽、上海进行交流学习;另一方面有重点地指导部分工作出色的志愿服务队,在开展造血干细胞捐献宣传动员、探望白血病患者、陪护造血干细胞捐献者活动的基础上,拓展志愿服务范围。各高校也依托校团委和校红十字会建立志愿服务队,福州大学、福建农林大学、闽南师范大学等高校更是成立了造血干细胞捐献志愿服务分队。厦门市红十字会造血干细胞志愿服务队以退休干部、捐献者、志愿者和医务人员组成,通过市红十字会、高校红十字会、志愿服务队、采集医院的四方共建,成功探索出“四位一体”志愿服务模式,参与造血干细胞捐献工作的各个环节。今年,我省还对全省志愿服务队员进行规整,统一制作发放志愿者名牌、志愿者服装和志愿者服务手册,进一步加强规范队伍管理。

二是多角度提升业务能力。中心定期结合年度工作会议或业务培训班,对各设区市工作站专职工作人员进行捐献业务培训,请专家讲授血液病治疗现状、沟通动员技巧、捐献心理干预、样品包装与寄送、志愿者运送造血干细胞等。明确省级中心主要负责统筹业务流程和项目资金管理,做好动员初筛和协调总库、采集/移植医院等工作;设区市工作站主要做好志愿者组织征募、再动员、体检以及采集期间陪同护送等工作。制定本省级财务专项资金使用管理办法、国家专项经费有关实施使用细则,明确经费报销使用、采集捐献接待标准和经费支出审批程序。中心还结合红十字业务督导、八闽行活动等对各设区市红十字会和定点采集/移植医院进行走访调研,了解采集捐献工作中的问题实际,推进全省工作间的互动协作与交流。

(三)扎实推进交流合作

曾几何时,中国大陆的患者寻找配型,只能求助于境外骨髓库,现在,中华骨髓库志愿者捐献的造血干细胞源源不断输送出去。截至目前,涉外捐献达300余例,涉及28个国家和地区。他们当中有被习近平总书记“点赞”的张宝;有为德国患者捐献造血干细胞的捐献者杨一林等,他们展现了中国人的友好与善良,更是我国外交史上一道亮丽风景。福建造血干细胞捐献工作自2009年9月10日首次实现向香港捐献造血干细胞以来,共向德国、泰国、美国、以色列、韩国等7个国家和地区输送造血干细胞。

1992年,“中国非血缘关系骨髓移植供者资料库”正式成立,经过多年发展,中华骨髓库已为世界各国的血液病患者提供造血干细胞8千多例,也成为惠及两岸人民的福音。今年来,两岸之间的造血干细胞配型、移植工作互动良好,祖国大陆自2007年首次向台湾地区输送造血干细胞至今,已向台湾地区提供过22例造血干细胞捐赠。福建和台湾的血缘互通开始于2007年,台湾花莲同胞捐献的造血干细胞输入进福建血液病患者赵伟体内,开启了闽台两岸血液病患者救治的人道生命救助互通,据统计,台湾慈济骨髓库已向我省移植医院提供造血干细胞28例。正如被医学界誉为“血清之父”的著名骨髓移植配型专家李政道教授所言:“祖国大陆有50%的南方人、20%的北方人也能在台湾骨髓库找到相匹配的骨髓。只有基因种类和基因频率相匹配,骨髓才能相匹配。这也证明两岸是同根同源,有共同的祖先,同时也说明大部分的台湾人是由祖国大陆的南方人前移过去的。”

捐献者们用自己的爱心和热血,点燃患者的生命之火,拯救了一个个频临绝望的家庭。造血干细胞捐献工作已经成为福建省红十字会一个知名公益品牌,她以拯救生命为理念,传递社会正能量,锻造了和谐文明的福建精神。我省工作也获得多方肯定,先后荣获“全国优秀分库”、“全国先进分库”、《中华骨髓库通讯》优秀编委;福建省红十字会系统先进集体”。捐献志愿服务队被评为“优秀红十字志愿者服务组织” 。但是,“一切过往皆为续章”我们将继续努力,汇聚各方力量,奋力开创福建省造血干细胞事业的新篇章!

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